Zware week

Wat een heftige week. Het is moeilijk om positief te blijven. Hoe ik ook mijn best deed, mijn hoofd draait maar door want wat als.. De eerste van mijn nieuwe chemo heb ik natuurlijk alweer gehad. En we hadden gewoon dikke pret in het ziekenhuis. Lieve vriendinnetje was mee en dat staat altijd garant voor de nodige lachsalvo's. Maar ook erg confronterend want niet iedereen kan beter worden. En ook die zitten in dezelfde zaal als ik zit. Dat is niet altijd makkelijk natuurlijk en het went nooit. Toen ik na vijf uur aan het infuus eindelijk naar huis mocht waren mijn oom en tante uit Zweden er al. Ik voelde me eigenlijk super goed, en we hebben dan ook lekker zitten kletsen tot in de late uurtjes. Volgende dag samen naar de rommelmarkt. Gewoon lekker genieten van de kleine dingetjes.

Mijn oom en tante gingen na de rommelmarkt weer verder want ze blijven maar een week in Nederland en moeten nog meer bezoekjes afleggen. De zaterdag voelde ik me nog opperbest. Het was op zondag dat de bijwerkingen echt begonnen toe te slaan. Heftige spierpijn... ik wist niet hoe ik moest zitten of liggen. Dit heeft twee dagen geduurd, daarna alleen nog tintelingen en doofheid in mijn voeten en handen. Tja en dan kom je in rust en dan ga ik nadenken... Pfff en ga dan maar eens stoppen met nadenken. Is zo moeilijk dat ik er eigenlijk ook wel een beetje depri van werd. Kinderen die op schoolreisje gaan, ondanks de bijwerkingen wilde ik ze per sé uitzwaaien, deze dingen wil ik echt niet missen. Want was als... Ik sta ermee op en ga ermee naar bed, het is geen seconde uit mijn gedachte.. bij ieder liedje voel ik het weer opborrelen, ieder genietmomentje zet me weer aan het denken. Het laat me gewoon niet los.

Vrijdag naar Zwolle in het ziekenhuis voor het erfelijkheidsonderzoek. Dacht het is een intake gesprek maar dat bleek toch iets meer te zijn dan dat. Het onderzoek heeft twee doelen, uitzoeken of mijn kanker erfelijk is en of het dan via mijn moeders of vaderskant af komt. Tja heel verhaal dus daar ga ik verder niet op dan wordt het zo saai. Het tweede doel is om uit te zoeken welke chemo het beste toegepast kan worden. En dat wist ik wel maar wat ik niet wist is dat het onderzoek met spoed in gang is gezet. Hmm vreemd want daar wisten we niks van. Wat ook vreemd is, is dat de chemo die uit het onderzoek zou komen mij dan niet beter zou kunnen maken. Dat is gek daar heeft nog nooit iemand iets over gezegd. En waarom dan met spoed? Ik ben nu toch in de race om beter te worden? Ja hoor dat beaamde de vrouw ook. Nu zitten we nog gewoon in het stadium om beter te worden. Het roept alleen maar meer vragen op en dat doet geen goed met mijn innerlijke rust. Volgende week ga ik dat maar eens aankaarten bij mijn oncoloog....

En dan komt het weekend van de TT. Altijd een gezellige tijd dus ik dacht hup niet bij de pakken neer gaan zitten. Harald gaat met Kian naar de training van de TT en ik ga iets leuks doen met Naima. En wat is er nou leuker dan samen met Naima gewoon een hele dag shoppen en geld uitgeven. Heerlijk!! Maar toch zijn de gedachte weer bij me, ze blijven me volgen. Zaterdagavond werd Naima niet lekker, niet fit. Dus niet mee naar de TT de volgende dag. Heel jammer maar het is niet anders. Dan maar met z'n drietjes naar het café en lekker motoren kijken en een patatje eten. Heel gezellig. En eindelijk, eindelijk gaat het een beetje beter. Het lijkt erop dat ik mijn gedachte eindelijk een beetje los kan laten. En maandag voel ik me gelukkig weer iets beter.

Dinsdag hadden we een uitje van mijn werk en ik had afgesproken dat als ik me goed voel gezellig meega. Gelukkig voelde ik me echt goed en dus op naar Hooghalen voor ritje met de solex, kletsen met mijn collega's en even lekker eten. Door op de solex te rijden moest ik wel letten op de weg en had mijn hoofd even vakantie. Kop in de wind en lekker touren door de weilanden. En ik zie er toch echt wel fantastisch uit hihi net Helga van Gestapo, May I kiss you? Herr Flick
Heerlijk gewoon. Was natuurlijk wel een bril vergeten dus gelijk stak de hooikoorts op haha dikke rode ogen van al dat stof maar het heeft me wel goed gedaan. Ik kon (moest) eindelijk de gedachte even los laten! Dat voelde echt heel goed. Zo goed dat ik vanochtend naar mijn paard ben gegaan en even lekker ben gaan rijden. Weer vakantie in mijn hoofd. Echt genieten!! En nog meer goed nieuws want de pony van Naima staat op de manege, inmiddels alweer twee weken, en die gaat super. Straks even kijken hoe ze het doet onder het zadel.

En zo laat ik vandaag mijn moeilijke week achter me en ga proberen om me weer alleen op de mooie dingen te concentreren. We gaan er weer voor!

Nieuwe koers!

De zwaarste kuur hebben we inmiddels afgerond, we zitten op de helft. Vorige week hebben we een MRI scan gehad om te kijken in hoeverre de tumor is geslonken en dat hij geslonken is dat wisten we al toch? Op gevoel wel... maar de foto wijst helaas anders uit. De tumor is niet geslonken met andere woorden de kuur is niet aangeslagen. Drie maanden ellende doorstaan voor tja.. niks eigenlijk want we zijn geen steek verder. En dit kwam aan als een mokerslag! Verslagenheid, wat nu weer. Hoe moeten we verder, wat gaan we doen. Je begrijpt dat ik van de kaart was en eigenlijk nog ben. Bij de meeste mensen slaat de kuur wel aan maar ik ben weer eens een uitzonderlijk geval zoals helaas bij de kuur al vaker is gebleken. De bijwerkingen die anderen niet hebben heb ik wel, ook weer zo'n uitzonderlijk geval.

De komende drie maanden moest ik een wekelijkse kuur ondergaan. Deze is nu van de baan. We gaan een andere koers varen. Naast de kuur die ik wekelijks zou krijgen krijg ik een extra chemo erbij. Dus twee soorten chemo. De chemo die ik wekelijks zou krijgen wordt nu ook één keer in de drie weken. Maar dat betekend wel dat de dosis ook drie keer zo hoog is. Had ik morgen twee uur aan het infuus gemoeten... zit ik nu bijna vijf uur aan het infuus. Na twee behandelingen gaan we opnieuw met de MRI kijken of de tumor hier wel op reageert. Aan de hand daarvan wordt het verder pad uitgestippeld.

We proberen positief te blijven al is dat vandaag even ietsjes minder. We moeten toch door, en dus na het ziekenhuis direct door naar de ponyles. Tranen maar even weer op de achtergrond en even genieten. Vanavond de pony van Naima weggebracht zodat ze goed beleerd kan worden. En dan nu thuis.. Wat was het een rare dag en wat zie ik weer op tegen morgen. Maar zoals gezegd gaan we door en morgen? Morgen gaat alles weer iets beter. Vandaag is het dan maar even iets minder....