Update!!

En weer is de week voorbij gevlogen en wat heb ik weinig tijd.. zucht! Tussen de ziekehuisbezoeken en de visites gaan ook de gewone dingetjes door.. Rijvereniging, concoursen, uitjes.... En ondanks mijn onzekere toekomst hebben we zoveel mooie dingen om ons heen. Ik beleef alles zo intens, iedere zonsondergang die ik zo mooi kan zien in de achtertuin, dat heerlijke kopje koffie in het ochtendzonnetje. En de stralende gezichtjes van mijn kinderen. Want ja die stralen en waarom? Omdat we ons niet laten leiden door het verdriet. Daar heeft niemand wat aan, en dat ervaren de kinderen. Ze zien mij lachen en heel veel plezier hebben in alles wat we doen. Gezelligheid staat vooral nu hoog in ons vaandel. Zo is Naima afgelopen zaterdag voor het eerst gestart met pony Lynn en heeft gelijk maar even met het springen de eerste winstpunt binnen gehaald. Tja dat is toch genieten of niet?

Zondag zijn we naar Duitsland geweest, naar Equitana. Wat was het warm, het regende gewoon van mij hoofd... maar zoals altijd was het weer gezellig en hadden we vreselijk veel lol maar ook vreselijk veel gekocht.... YOLO hé? Ik heb van die mooie hindernisblokken gescoord, was een koopje vergeleken met die van hier! En Naima had nog best veel geld over van haar verjaardag en heeft daar een prachtig barebackzadel van gekocht. Tjonge wat was ze happy en ja die moest zo gauw mogelijk getest worden. Dus Rambo moest er gisteren aan geloven natuurlijk....

Volgens Naima zit het goddelijk!

Zelfs springen gaan fantastisch!



Zelfs Kian mag hem even uittesten en ja ook

goedgekeurd!

Ook Kian had gisteren weer zijn rijlesje en jeetje wat was het warm.. eigenlijk was het niet te doen dus had Natasha een leuk spelletje bedacht. Niet koekhappen maar appelhappen. En Kian ging er vol voor! Eerst met je pony zsm naar de andere kant van de bak, eraf springen en de appel met je mond uit de bak met water happen.... En dat is natuurlijk best lastig met cap maar zonder handen! Op het nippertje heeft Kian met zijn gewonnen en ja zijn cap, hoofd en shirt waren drijfnat en wat een lol!

Kian gooit zich vol overgave in de strijd!

En dan is het zo weer dinsdag en kan ik weer de rit naar Deventer maken. Naima ziekgemeld vandaag, die heeft zoveel te verduren gekregen dat ze er toch gisteravond even doorheen zat. Ook dat gebeurd, want het verdriet is er en moet er ook een keertje uit komen. Dus vandaag maar eens met mij mee naar het ziekenhuis voor de CT scan. Ze mocht niet mee naar de scan tijdens het onderzoek maar ze mocht wel vantevoren zien hoe de scan eruit zag. Dat vond ze best wel interessant. Het aanprikken van het infuus niet.. hahaha ieuw ik kijk niet hoor. Infuus zat er deze keer zo in, geen centje pijn. Maar natuurlijk loopt het weer niet zoals het zou moeten lopen... voor de scan moest de nierfunctie getest worden en pas als die uitslag binnen is kan de scan gedaan worden. Normaal is dat met ongeveer een uur maar ja bij (ik heb altijd de hoofdprijs) was het bijna twee uur:-( gelukkig hadden we skip-bo meegenomen en hebben we gezellig gespeeld. Heerlijk om Naima mee te hebben. En dan eindelijk ja hoor ik mocht om één uur de scan in. En nu is het wachten op de uitslagen.. ach deze is niet zo spannend want we weten al waar de kankercellen zitten. Deze is puur gemaakt voor het vergelijken tijdens en na de kuren. Maar vandaag is als het goed wel de verloting geweest en ik verwacht toch morgen of uiterlijk overmorgen te horen wat de uitkomst is. Want vrijdag staat toch echt de eerste kuur gepland, ze zetten er gewoon spoed op. We willen natuurlijk geen dag langer wachten, al kijk ik niet uit naar de chemo.. maar hé wat moet dat moet!

Maar voor nu zijn we dus nog steeds niks wijzer, helaas.....

Inmiddels zijn we een dag verder en ja de verloting is geweest. De scan liet niks anders zien dan de PET scan dus ook daar geen problemen. Medisch gezien mag ik meedoen aan deze studie. De verloting is niet het meest gunstig voor mij uitgevallen. Ik krijg alleen de chemo en het is ook nog degene die iedere week toegediend wordt. Iedere vrijdag dus op en neer naar Deventer...

Half uurtje of toch de hele dag...

Wat een heerlijk pinksterweekend hebben we gehad, het was prachtig weer en het allermooiste was het vieren van Naima dr verjaardag. Prachtig weer erbij en (bijna) iedereen was er. De sfeer zat er goed in en Naima is vreselijk verwend! Ze wilde deze keer alleen geld want ja ze is zo toe aan een nieuwe mobiel! Al maanden is ze ervoor aan het sparen, ome Joop al eens gevraagd of hij een tweedehandsje kon opzoeken. Ja ome Joop het moet een samsung S7 zijn.. kleur nou het liefst roze of anders zilver en anders goud. Heeft ome Joop natuurlijk gevonden en dat wisten we allang... dus een week voor haar verjaardag heeft ze nog eens geapped naar ome Joop en ja hij heeft er één gevonden... ooooo in de zevende hemel! Mam wanneer gaan we kijken ehhh nou ehhh ok vanavond maar even dan. Ja maar natuurlijk had ome Joop de prijs even lekker omhoog geschroefd zodat ze flink moest onderhandelen. Heerlijk gewoon ze was zooo zenuwachtig... wat moet ik zeggen dan... Ach zegt Harald zeg maar dat je familiekorting wil en dat de antenne mist... Lachen joh maar ze heeft het gedaan en inmiddels is de telefoon dan ook echt in haar bezit :-)

En voor ik het weet is het alweer dinsdag, de kinderen zijn lekker vrij dus we hoeven niet al te vroeg uit bed. De bedoeling was om half één in Deventer dus we kunnen best op ons gemakkie eten.. en dan gaat de telefoon.... Misschien toch even een half uurtje eerder want ja er moeten nog wel een paar kleine onderzoekjes gedaan worden... ok dat redden we wel.. kinderen wegbrengen en ach dat ligt op de route. Keurig op tijd (goh alweer hé wordt haast een gewoonte) dus direct door naar het eerste gesprek, dat verliep mooi op tijd. De volgende afspraak was met de oncoloog. Ik vol verwachting dacht nu ga ik vast horen waar ik voor geloot ben.. maar nee helaas. Ik moet toch nog even een longfunctie test doen en er moet een hartfilmpje gemaakt worden. En oo ja ook handig we maken even een medische foto van de huidplekken zodat we makkelijk kunnen vergelijken of de kuren aanslaan. Tuurlijk joh als ik maar om twee uur in de auto zit, zoals ik meerdere keren heb aangegeven. Echt later kan ik niet weg....

Tja dat heb ik dus niet gered hé.. het loopt toch best nog weleens uit in het ziekenhuis! Geen broodje meegenomen dus tjemig wat had ik een honger! Moest eerst een longfunctie test doen. Wat bleek, er was nog geen informatie dus ze wisten niet precies wat er getest moest worden. Dat ga ik eerst achterhalen, zegt de dame met toch wel Duits accent. Het duurde denk ik zeker wel tien minuten! Mevrouw gaat u maar alvast in dat hokje zitten... Pompidompidom... pompidompidom... en dan eindelijk mag ik in het hokje en gaan blazen en blazen en blazen en nog maar eens blazen.... eindelijk na drie kwartier kan ik weer verder.. snel de foto en dan nog even snel het hartfilmpje... als ik dan toch al laat ben ga ik ook maar even een broodje halen... was ook geen succes... zat een haar in bleehhhhh ik hoef niet meer laat maar. Ik ga de parkeerkaart betalen en er maar snel vandoor.

Al met al was uiteindelijk om kwart voor vijf thuis.. het was toch maar een half uur en alleen een gesprek... hele dag naar de knoppen en niks meer kunnen doen met Naima haar verjaardag. Ok vooruit dan maar even naar de Mac, is ze in ieder geval weer gelukkig en ik hoef niet te koken.

De volgende dag krijg ik telefoon van het ziekenhuis Deventer, ik dacht ja hoor nou krijg ik te horen wat ik ga doen voor kuur... maar nee weer niet. Er is een paar weken geleden een PET scan gemaakt maar geen CT scan... en die moet toch nog even gedaan worden of ik volgende week dinsdag nog maar even terug wil komen naar Deventer om even de CT scan te doen.... AARGGGHHH ok natuurlijk kan ik, ja hoor komt voor de bakker. Want ik ben zoals altijd flexibel en wat moet dat moet! Maar vermoeiend is het wel....

Amsterdam vs Deventer

En dan is het ook zo weer vrijdag en gaan we op tijd uit ons bedje om de files voor te zijn. We zijn er keurig op tijd, kwart voor acht. Netjes hé! Natuurlijk moeten we even wachten want de balie gaat pas om acht uur open... geen probleem. Als er dan iemand aankomt kun je het niet afzien, binnen no time een mooi rijtje.. ik dacht blijf mooi even zitten tot de laatste aan de beurt is dan ga ik wel in de rij staan. Dom dom dom.. ik ben aan de beurt, de dame in kwestie draait zich om loopt naar achteren en gaat daar even gezellig meedoen in het werkoverleg.. 8:20 uur twintig was ik eindelijk aan de beurt... Tja en er werd nog zo gezegd mevrouw Smit u moet er echt zijn om acht uur....

Vooruit maar weer we hebben toch de hele dag de tijd:-D Maar dan eindelijk waar we voor komen, het gesprek met de oncoloog. Zeer verhelderd natuurlijk! Ik mag als ik door de hele medische molen ben geweest meedoen met de studie. Wat betekend dat? Er zijn vier armen waar voor geloot wordt. Arm 1 = Chemo 1
Arm 2 = Chemo 1 + Immunotherapie
Arm 3 = Chemo 2
Arm 4 = Chemo 2 + Immunotherapie
Chemo is gewoon net als in 2016, de ene chemo heb ik al wel gehad en de andere niet. Gaat mijn haar weer uitvallen? We kunnen het nog niet zeggen. Maar vooral de medicijnen die er extra aan toegevoegd worden, die geven over het algemeen de haaruitval (wist ik dus echt niet hé). De ene chemo geeft wel meer kans op haaruitval en de andere weer niet. Dus we gaan het zien, de mutsjes zijn in ieder geval besteld en de eerste is zelfs al binnen dus als het toch wel gebeurd krijgt mijn hoofdje het in ieder geval niet koud. Alhoewel met deze temperaturen wil ik misschien wel zonder mutsje lopen...

Maar dan de immunotherapie, want ooo ik hoop zo dat ik in de verloting met Immunotherapie zit! Dat is volgens mij de doorbraak bij het behandelen van kanker. Maar ja dat is mijn gevoel hoor misschien is het wel niet zo. Immunotherapie wordt net als chemo toegediend via een infuus, ja daar gaan we weer met het fijne prikken.. heerlijk hoor die rollende adertjes. Dit middel geeft als het ware je immuunsysteem een flinke zet zodat mijn eigen immuunsysteem de kankercellen kunnen gaan aanvallen, weggaan zal niet gebeuren maar als mijn immuunsysteem op hol gebracht wordt kan deze wel de kwade cellen als het ware inkapselen zodat ze niet verder kunnen groeien. De kankercellen blijven wel altijd dus spreken van genezen kan niet maar zeker wel tot stilstand brengen. De kans dat deze methode aanslaat is wel klein helaas. Bij "slechts" 20 % van de nu behandelde mensen heeft het gewerkt, maar bij die mensen slaat het wel heel goed aan. Zo goed zelfs dat ze gewoon uiteindelijk zijn gestopt met de behandeling en nog steeds een heel goed leven leiden.

Ook bij Immunotherapie zijn bijwerken... Want ja als je immuunsysteem op hol slaat dan kan dat door koorts, griepsymptomen etc. En dat terwijl je geen griep hebt. Wat belangrijk is is dat ik alles wat er gebeurt in mijn lijf, alles wat "raar" is moet ik direct melden. Ok dat is duidelijk.. De oncoloog gaf tijdens het gesprek wel aan dat ik mag kiezen bij welk ziekenhuis ik behandeld wil worden want ook Deventer doet mee met deze studie. In totaal zijn er 4 ziekenhuis die er nu aan meedoen en het worden er steeds meer. Deventer is natuurlijk veel beter voor mij dan Amsterdam. Dus de keuze was snel gemaakt.

En dan door want er moet natuurlijk wat bloed afgenomen worden, ach slechts 16 buisjes. Kan er nog prima mee autorijden, geen centje pijn hahahhahahaha. Vervolgens nog maar eens een biopt bij de dermatoloog.  Rond half twaalf waren we klaar en konden we al naar huis. Binnen tien minuten hadden we de secretaresse van de oncoloog in Deventer al aan de telefoon en gelijk dinsdag kon ik al bij hem terecht voor het gesprek. Ooo shit dat moet doorgaan.. Ik had Naima nog zo beloofd om dan wat leuks te gaan doen met zijn drietjes, het was tenslotte haar verjaardag... maar dit moet gewoon voorgaan, het is echt niet anders. Maar wat een dompertje was dat maar het is belangrijk dat we dit zsm allemaal kunnen doen, we moeten de vaart erin houden.

Vol goede moed gaan we weer richting Drenthe... en weet je wij zijn van mening dat ik iedere keer de hoofdprijs heb gekregen dus vinden wij dat ik in ieder geval ook bij de categorie 20% hoor!

Een lichtpuntje en een bijzonder verhaal...

Weer een volle week voorbij, een week van verdriet maar ook zeker vele lichtpuntjes. Want hoe gek het ook klinkt, je pakt gewoon je leven weer op. Je moet wel! Gelukkig was Harald de hele week thuis, en dat was echt heerlijk. Zoveel gepraat, gelachen en gehuild! Mijn motto was en is nog steeds "dit is een cadeautje! Hoezo cadeautje? Ik had ook een hartaanval kunnen krijgen en zo neervallen, dan hadden we nooit mooie herinneringen kunnen maken! Nu hebben we wel deze kans gekregen en laten we daar dan vooral blij mee zijn!" Maar wat een week zeg, zo ontzettend veel beleefd! Mijn eerste puntje kan ik van bucketlist afstrepen.. maar dat komt later.

Woensdag was de dag van de Petscan in Zwolle, die vreselijke onderzoeken.. iedere keer zie ik weer tegenop. Het prikken wil altijd zo moeilijk, maar ja wat moet dat moet! Dus we gaan en deze keer had iemand die me gewoon in één keer goed prikte. Bijna pijnloos, dat maak ik niet vaak mee. Dan dat uur stil liggen met alleen maar muziek op. Wat er allemaal in je op komt.... Gelukkig liep de scan voorspoedig en dan is het wachten op maandag voor de uitslagen. Ondanks mijn gevoel dat er echt niks verder in mijn lijf zou zitten is het toch weer spannend. Met name dat laatste kwartiertje in de wachtkamer. Normaal heb je genoeg afleiding maar dan natuurlijk niet...

Het verlossende woord; mevrouw Smit, de rest van uw lichaam is schoon, we hebben niks kunnen vinden. Alleen bij de lymfeklieren in de rechteroksel is een verdikking. Tja dat zal dan toch waarschijnlijk ook uitzaaiingen zijn. Toch best goed nieuws al met al. Want als het in je lever, botten of longen zit ja dan wordt het veel lastiger. Met plekken op de huid kun je natuurlijk best lang leven. Als je echter wat in de lever hebt, dan kan de leverfunctie achteruit gaan en daar kan je niet goed mee leven. Dus best een opluchting.

Wij wilden heel graag voor een second opinion naar Amsterdam. Hoefde er niet eens naar te vragen... De oncoloog is van mening dat we alles uit de kast moeten halen om het zo lang mogelijk onder controle te houden. En dat gaan we doen in Amsterdam! Mijn dossier wordt overgedragen en alle behandelingen en gesprekken zullen dus vanaf nu in Amsterdam zijn. Als de chemo danwel immunotherapie aanslaat is het zelfs mogelijk om de tumoren terug te dringen zodat we ze niet eens met het blote oog kunnen waarnemen. Neemt niet weg dat ik zodra ik stop deze plekken ook weer terug kunnen komen. Niks is zeker. En nee genezen is nog steeds niet mogelijk maar het is best mogelijk om nog lang van mijn leven te genieten. Dus we blijven optimistisch, ik ga het doen!

En het gaat snel want de afspraak in Amsterdam is vandaag al gemaakt en vrijdag ben ik aan de beurt. Om acht uur (ja je leest het goed) moet ik er zijn. Eerst een gesprek met de oncoloog voor uitleg over de route die we gaan volgen. Als ik ja zeg volgen er, uiteraard hoe kan het ook anders, weer een paar verschillende onderzoeken. Ook dat gaan we gewoon doen. Na het gesprek van afgelopen maandag merk ik dat mijn energie direct weer oploopt, ik heb weer zin om wat dingen op te gaan pakken. We gaan ervoor!

Maar dan natuurlijk mijn Spaanse vriend! Het is al zolang mijn droom om een Andalusiër te kunnen kopen.. Stiekem hield ik alle facebooksites in de gaten en ineens daar was hij! De donderdag voor de uitslag zag ik mijn droompaard. Het is weliswaar geen volle Andalusiër maar een Cruzado! Maakt niet uit, dit is hem! Ik gelijk een afspraak gemaakt om hem de zondag erna te bekijken. Maar toen die vreselijke uitslag en ik dacht wat moet ik in hemelsnaam met een paard erbij.... tot zaterdagnacht heb ik heel erg zitten twijfelen.. maar Harald vond dat ik echt moest gaan. Dus ik op pad naar Limburg, vriendin mee, Naima en Chloe mee. Ik kwam daar en zag hem staan.. hij was een beetje terughoudend maar absoluut niet bang. Voorzichtig kwam ik dichterbij en dat liet hij toe. Toen los in de bak.. en alsof het zo moest zijn er was een enorme klik! Hij hield mij in de gaten en liep achter me aan.. waar ik ging draaide hij mee en bleef naar mij kijken.

Maar weer twijfel want ja dit paard moet nog beleerd worden en mijn situatie is natuurlijk op zijn zachts gezegd niet echt heel erg rooskleurig. Naarmate ik verder bij hem wegreed werd ik alleen maar verdrietiger.. ik wilde hem zo graag mee hebben. Na heel veel praten en kijken naar het filmpje die gemaakt was van mij en hem hebben we de knoop doorgehakt, ik ga hem kopen! Op Hemelvaartsdag de trailer achter de auto geknoopt en weer op pad naar Limburg. Vroeg zei ik want met de trailer is het zeker drie uur rijden.. bij Meppel rijden we de snelweg op en ineens schoot het me te binnen, de enveloppe ligt nog thuis.. AAARRGGGHHH gauw weer terug.. bah kostte ons gewoon een uur extra!

In Limburg ging alles van een leie dakje, prachtig! Dat mooie paard stapte zo de trailer op. Tjee wat was ik een blij ei! Ook de terugreis van drie uur was een fluitje van een cent! Ik dacht dit gaat wel erg goed, maar was nog steeds erg blij! Nu nog hoor hahahahha! Thuis aangekomen dachten we zo even paardje uitladen en dan kunnen we een hapje eten. Nou daar ging het mis hoor! Wat we ook deden er was geen beweging in te krijgen, hij snapte het gewoon niet. We hebben alles gedaan aan zijn staart trekken (zachtjes hoor), duwen, tikje met de zweep, bezem tegen zijn borst en zelfs zijn voeten één voor één achter uit zetten, het mocht niet helpen. Twee uur bezig geweest en uiteindelijk is hij met donder en geweld de trailer uitgestuiterd! Godzijdank mankeerde de spanjaard niks en is de trailer ook bespaard gebleven. Gauw op het land gezet zodat hij kennis kan maken met de andere paarden.

Inmiddels is hij hier straks alweer een week en wat is het een ontzettend lief paard. Officieel heette hij Alazan maar dat betekend in het Spaans Zuring... ahum dat willen we niet in ons land dus na de stemming hebben we hem Caballo Sonado genoemd en dat betekend "Droompaard"! Hoe mooi kan het zijn? Hij is echt het juiste paard, op het juiste moment in mijn leven! Ik verheug me erop om veel buitenritten te mogen doen! En als ik er niet meer ben, dan is dat mijn nalatenschap aan Naima en later aan Kian. Eerste bucketlist is dus afgestreept... maar daar komen er dan wel weer twee bij... Nog één keer een paard beleren en nog één keer een concours rijden. Wauw kan nu al niet wachten!

Dodenherdenking en bucketlist

Meer dan twee jaar geleden ben ik gestart met deze blog. Er was borstkanker geconstateerd. Zeer beangstigend en wat een moeilijk jaar was 2016. Reden voor mij om te starten met deze blog was het van me afschrijven en een dagboek die de kinderen later altijd weer kunnen teruglezen, mocht ik het niet redden. Gelukkig werd ik eind 2016 "schoon" verklaard. Het ging snel, huis te koop... was heel snel verkocht. Onze droom van een boerderij werd werkelijkheid. Wat waren we blij en wat waren we opgelucht. De kanker was verdwenen en we hadden onze boerderij. Een vol jaar is voorbij gegaan waarin we druk zijn geweest met verbouwen. In december ontstond er echter een plekje op mijn huid waar vroeger de borst met tumor had gezeten. Paniek!! En ja mijn angst was gegrond, het was terug. Petscan volgde en weer weken in angst gezeten. Twee operaties later werd ik begin april van dit jaar voor de tweede keer "schoon" verklaard. Maar ik had het al gezien.. er zaten alweer nieuwe "pukkeltjes", ik zeg tegen de chirurg; kijk wat zijn dit dan? Nou ja het leek niet op de vorige plek maar voor de zekerheid halen we er toch één weg.

En ja je voelt hem al aankomen... gisteren de uitslag gekregen en het is weer mis... Ik wist het al, ik had de andere plekjes zien groeien, voelde de steken... en het is er niet één en ook niet twee maar 14 verspreid over de huid waar vroeger mijn borsten hadden gezeten. Maar ik dacht we gaan nog een keer opereren, ze halen alles weg en dan ben ik weer schoon! O wat had ik dat fout en wat had ik deze niet zien aankomen. Ik ben niet meer te genezen! Heel rustig heb ik alle vragen die in mij opkwamen op de chirurg afgevuurd. Opereren kan toch dan haal je ze gewoon weg.... Nee helaas zo werkt het niet. De cellen zitten in mijn bloedbanen. Halen ze deze weg dan komen er gewoon weer nieuwe. De enige optie die we nog hebben is Chemotherapie... Eerst weer die verrekte petscan en daarna direct naar Oncologie voor de Chemo. En nee die kan mij ook niet meer genezen.. dit is voor verlenging van mijn leven... Het sloeg als een bom in... heb het meerdere keren gevraagd.... ben ik echt niet meer te genezen? Is er echt geen optie meer... En iedere keer zei de chirurg dat het niet meer kon. Hoe lang ik dan nog heb? Ze kunnen het niet zeggen.. kan jaren zijn maar ook veel korter...

Zeker weten dat we voor een second opinion naar Amsterdam gaan.. maar ja de uitkomst zal niet veel anders zijn. Misschien nieuwe technieken... Wie weet... Vol ongeloof zijn we samen naar Uffelte gegaan. Ouders bij langs.. zij moeten het weten.. Verdriet en machteloosheid... Kinderen verteld en ooooo wat breekt mijn hart als ik mijn lieverds zo verdrietig zie. Maar ik kan het verdriet niet meer wegnemen.... de mededeling komt zo bij ze aan en ik kan ze niks meer beloven, want mama wordt niet meer beter... Familie gebeld, vrienden gebeld, mensen geapped... Het is allemaal zo zwaar en zo moeilijk, we zijn zo intens verdrietig. En dan om acht uur, dodenherdenking! Hoe bizar om op dezelfde dag te horen te krijgen dat je ongeneeslijk ziek bent.

Twee minuten stilte.. en stil zijn we...

Het wordt tijd om mijn bucketlist op te gaan stellen, wat gaan we nog doen, wat wil ik nog zien. Er zijn nog zoveel dromen... Ik ga ze waarmaken, dat moet! We gaan samen mooie herinneringen maken! Dat is het allerbelangrijkste, we gaan genieten voor de volle 100%! Want wie weet hoe lang we samen nog hebben!

Niemand weet het...